P. E. G.
Mein Name ist Gerd, ich bin der Ersteller dieser Seite. Ich bin selbst an CF erkrankt und und hatte sehr große Probleme mit meinem Gewicht, wodurch auch meine restlichen Werte sehr schlecht waren. 1997 ging es mir durch starke Probleme an der Lunge (Lungenfunktion von 36 - 40 %) sehr schlecht, ich hatte täglich Fieber und keinen Appetit. Als mein Körpergewicht unter 46 kg bei einer Größe von 1,70 m viel, rieten mir die Ärzte ich solle mir eine Ernährungssonde durch die Magendecke legen lassen (P. E. G.).
Nach langem hin und her entschied ich mich schließlich für die Sonde. Am nächsten Tag schon war es soweit. Ich hatte ein komisches Gefühl bei der Sache. Als ich auf dem OP-Tisch lag und der Arzt mir ein Rachenbetäubendes Mittel in den Mund sprühte wäre ich am liebsten wieder gegangen. Doch dann wirkten die "Egal-Tropfen" (wie ich sie nenne). Ich wurde sediert, ein seltsames Gefühl. Ich bekam zwar alles mit, aber irgendwie nur wie in einem Film. Dann ging es los. Der Arzt schob einen Schlauch durch die Nase bis in meinen Magen. Dann wurde ein kleines Loch durch meine Bauchdecke in den Magen gebohrt. Von innen wurde ein Faden nach außen gezogen an dem die Sonde hing. Sie wurde also durch den Mund in den Magen gezogen und kam wieder aus dem Loch im Magen raus. Das muss so sein weil nur so die Sonde von innen mit Hilfe einer Scheibe befestigt werden kann.
Dann war schon alles vorbei. Etwas besoffen wurde ich wieder auf die Station gefahren. Am nächsten Tag wurde mir die erste Nahrung über die Sonde gegeben. Die tat noch ein bisschen weh aber nach fünf Tagen war das auch in Ordnung. Mir wurde gezeigt wie ich die hochkalorische Zusatznahrung anhängen und wie ich die PEG pflegen muss. Eigentlich ein sehr unkomplizierte Sache. Zuerst wird Tee in die Sonde gespritzt um zu prüfen ob sie durchgängig ist, dann wird das "Essen" angehängt. Das läuft über eine Pumpe in den Magen (die Zeit kann man einstellen). Nach 4 bis 5 Stunden sind so etwa 1000 Kalorien eingelaufen. Dann wird das ganze wieder abgestöpselt.
Eigentlich soll die Nahrung über Nacht einlaufen, bei mir war das aber wegen eines Reflux (der Magen schließt nicht richtig und die Nahrung läuft zurück in die Speiseröhre) nicht möglich. Deshalb hab ich es mir am Tag einlaufen lassen. Ich konnte mit der PEG alles machen. Ich war im Schwimmbad, auf der Arbeit, in der Schule überall. Wenn nicht gerade etwas eingelaufen ist hat man die Sonde nicht gesehen.
Nach einem Jahr wollte ich die Sonde dann nicht mehr weil ich ein Gewicht von 54 kg erreicht hatte und auch ohne Sonde halten konnte.
Heute wiege ich ohne Sonde 64 kg. Das hab ich über bewusste Ernährung und viel Sport (Fitnesstraining, Ringen, Inline-Skaten usw.) geschafft. Auch spielt es eine große Rolle das ich einen Ausbildungsplatz gefunden habe und einen tollen Arbeitsplatz. Meiner Lunge geht es jetzt auch besser (Lufo: 52%).
Fazit:
Ohne die PEG währ ich heute vielleicht nicht mehr am leben, aber wenn es irgendwie möglich ist soll man alles versuchen sein Gewicht über die normale Ernährung zu halten. Eine kleine Unterstützung sind dabei vielleicht die Ernährungstipps auf dieser Seite.